Actualités du fonds ignorance jan. 2023 n°1 : Ignorance et biomédecine reproductive (2/2)

Paul Klee, Grenzen des Verstandes, 1927

Ce billet, consacré au numéro spécial “Rethinking ignorance production in the field of reproductive biomedicine”, édité par Sezin Topçu et Irène Maffi et paru dans la revue Reproductive Biomedicine and Society Online en mars 20221, fait suite à un premier volet publié sur le carnet en octobre. Dans les contributions ici présentées, l’exploration de la construction de savoirs et de non-savoirs autour des techniques biomédicales liées à la reproduction et développées depuis l’après-guerre se poursuit au travers de nouvelles thématiques : la technique biomédicale de reproduction avec don mitochondrial, les hormones sexuelles synthétiques, avec l’expérience du Duogynon et du distilbène et enfin, la place de l’IVG médicamenteuse en Tunisie.

  • Stratégies de recadrage du débat autour du don mitochondrial
    Le don mitochondrial est une forme de fécondation in vitro qui utilise l’ADN nucléaire de deux parents intentionnels, ainsi que l’ADN mitochondrial d’une troisième femme donneuse. Cette technique a été initialement mise au point pour prévenir la transmission de maladies mitochondriales héréditaires rares, mais peut aussi être employée dans certains cas comme traitement de fertilité pour les couples pour lesquels la FIV n’a pas fonctionné. Elle a été autorisée au Royaume-Uni après une période de trois ans (2012-2015) durant laquelle une expertise, des débats parlementaires et une consultation publique se succédèrent afin d’examiner les ressorts et les enjeux de cette technique, notamment sur le plan médical. Si des incertitudes quand au risque médical, notamment pour la descendance, semblent avoir été, pour le cas de cette technique, clairement pointées, l’auteur de la présente étude souligne néanmoins quelques négligences ou non-dits. La prise en compte explicite des inconnues (acknowledged unknowns) liées à cette technique dans les débats parlementaires, peut en effet venir masquer des enjeux sociaux ou économiques plus vastes (ignored knowns).

    « As a number of authors have shown (Callon et al., 2009), when undergoing democratic debates on new and controversial technologies which, by definition, are still surrounded by many uncertainties and risks, it appears crucial to analyse critically which knowledge and non-knowledge have been provided, by whom and to which audience, as these directly shape the framing of the debates and the assessment of the technologies. » (p. 3)

Cette étude souligne ainsi que l’attention scrupuleuse portée aux risques de santé pour la descendance peut venir dresser un tableau élogieux d’une technique qui pose des questions éthiques en matière de coût, d’accessibilité et de sélectivité, qui constituent des données « ignorées ». Une série d’omissions à laquelle il faut ajouter l’absence de présentation de techniques alternatives, qui tend à faire paraître cette technique comme unique et incontournable.

– Herbrand, C. « Silences, Omissions and Oversimplification? The UK Debate on Mitochondrial Donation ». Reproductive Biomedicine and Society Online 14 (2022): 53‑62. https://doi.org/10.1016/j.rbms.2021.07.005.

  • Risques de la prise d’hormones sexuelles synthétiques durant la période anténatale : la lente reconnaissance des malformations congénitales causées par le Duogynon, en Allemagne de l’ouest

    Le Duogynon fut commercialisé par l’entreprise Schering à partir des années 1950 comme test de grossesse et comme médicament de traitement de l’aménorrhée. En dépit des risques tératogènes que ce dernier comporte pour le fœtus, mis au jour dans un premier article scientifique en 1967, le retrait du marché n’eut lieu qu’en 1981. Cet article étudie la façon dont la circulation des informations biomédicales concernant ce produit a pu être entravée de par le jeu des acteurs officiels, des experts médicaux et des industriels. Les biais méthodologiques de la principale étude sur le sujet sont soulignés, tout comme l’influence du contexte économique et social avec la question de l’héritage du régime national socialiste, l’idée de régénération nationale, de croissance économique et un contrôle de la circulation des informations paradoxalement facilité par le précédent scandale du Thalidomide. Dans ce contexte, seul le concours de parents activistes, journalistes et lanceurs d’alertes permet de rendre le problème public. Les solutions de « contournement » et l’exploitation de zones de flou par l’industrie pharmaceutique concernée sont présentées. Il peut s’agir, par exemple, d’un changement de nom, ou de la préservation du médicament sur le marché pour un autre usage. Ainsi, commercialisé sous un autre nom, le Duogynon était toujours utilisé dans les années 1980 dans certains pays en voie de développement (par exemple en Inde), et le médicament non autorisé reste utilisé par certaines femmes comme contraceptif du lendemain dans ce même contexte encore aujourd’hui (au Congo). Enfin, les hormones synthétiques qui le composent sont toujours utilisées dans des médicaments destinés à d’autres usages de nos jours2.
    – Nemec, B., et J. Olszynko-Gryn. « The Duogynon Controversy and Ignorance Production in Post-Thalidomide West Germany ». Reproductive Biomedicine and Society Online 14 (2022): 75‑86. https://doi.org/10.1016/j.rbms.2021.09.003.
  • Disqualification et marginalisation des savoirs autour des effets délétères du distilbène pour le patient et la descendance, en France, entre 1979 et 2013
    La production sociale d’ignorance autour du distilbène, molécule œstrogène synthétique diéthylstilbestrol, a déjà fait l’objet de plusieurs études par E. Fillion et D. Torny. Cette molécule, qui a été mise sur le marché en 1941 aux États-Unis pour le traitement de différents symptômes médicaux et troubles de la ménopause, a été employée à partir de 1948 pour prévenir les avortements spontanés, en vertu d’une théorie hormonale erronée selon laquelle ces avortements pourraient être dus à une défaut d’œstrogène chez la mère.
    Dès 1970-1971, les premières études de cas menées par Dr Arthur Herbst révèlent ses effets cancérogènes. La listes des conséquences sur la descendance : malformations, cancers, impact sur la sexualité et la fertilité, ne cesse ensuite de s’accroître.
    L’article synthétise les résultats d’une étude menée entre 2010 et 2013 à partir d’archives, de documents juridiques et d’interviews réalisés auprès des médecins, patients et représentants des organisations citoyennes et retrace la production d’ignorance autour du médicament en France à partir depuis 1971. Il analyse les causes multiples de disqualification des connaissances en provenance des États-Unis, ce qui a eu pour conséquence un retard important dans la contre-indication en France3, la non-mobilisation des savoirs concernant les effets sur la descendance et enfin la science non faite qui conduit à une marginalisation du problème.
    – Fillion, E., et D. Torny. « Like Mother, like Daughter, like Granddaughter… Transgenerational Ignorance Engendered by a Defective Reproductive Health Technology ». Reproductive Biomedicine and Society Online 14 (2022): 101‑10. https://doi.org/10.1016/j.rbms.2021.10.001.

  • L’ignorance autour de l’IVG médicamenteuse en Tunisie : causes organisationnelles et production intentionnelle

    En Tunisie, l’IVG est décriminalisée depuis 1973 ; l’IVG médicamenteuse, disponible dans les cliniques gouvernementales tunisiennes depuis les années 2000, a progressivement remplacé la méthode chirurgicale pour représenter 75 à 80% des IVG dans le secteur public en 2016 dans ce pays. L’auteure examine les réticences suscitées par cette technique lors de son introduction, et la résurgence d’un halo d’ignorance autour de ce procédé dans le cadre du régime politique mis en place à l’issue de la révolution de 2011.
    Une enquête ethnographique menée auprès des praticiens de santé, des femmes en demande d’intervention et des activistes œuvrant au sein des ONG pour lutter contre la séquestration de l’information, montre une volonté d’encadrement de la sexualité et de la fonction reproductrice de la femme selon un carcan sociétal imposé. Cette dernière prend sa source à la fois dans une ignorance des aspects juridiques, des techniques biomédicales et dans une perception altérée de l’attitude des femmes. À cela s’ajoute la circulation d’idéologies conservatrices issues des pays du Golfe et la victoire du parti Ennahdha qui produisent de l’ignorance sur le caractère pluraliste des position de l’islam à l’égard de l’avortement. Ainsi, se référant à F. Dedieu et J.-N. Jouzel4, l’auteur montre que l’ignorance peut être tantôt produite intentionnellement, tantôt résulter de facteurs économiques, sociaux ou de la volonté de conservation de structures sociales et d’un régime politique existant.

    – Maffi, I. « The Production of Ignorance about Medication Abortion in Tunisia: Between State Policies, Medical Opposition, Patriarchal Logics and Islamic Revival ». Reproductive Biomedicine and Society Online 14 (2022): 111‑20. https://doi.org/10.1016/j.rbms.2021.11.001.


Citer ce billet
Julie Solviche (2023, 11 janvier). Actualités du fonds ignorance jan. 2023 n°1 : Ignorance et biomédecine reproductive (2/2). Carnet d'études agnotologiques. Consulté le 21 juin 2024, à l’adresse https://doi.org/10.58079/pw99

  1. SEZIN, Topçu, MAFFI, Irène (Éds), Reproductive Biomedicine and Society Online, n°14, mars 2022. Cette publication a été élaborée à partir du colloque international « Minimizing Risks, Selling Promises ? Reproductive Health, Technoscientific Controversies and the Production of Ignorance » organisé par Sezin Topçu et Irène Maffi à l’Université de Lausanne, du 22 au 23 novembre 2018 []
  2. À propos de la persistance de l’utilisation, voir Nemec, B., et J. Olszynko-Gryn. « The Duogynon Controversy and Ignorance Production in Post-Thalidomide West Germany ». Reproductive Biomedicine and Society Online 14 (2022): 75‑86, p.82 []
  3. En France, le distilbène est interdit en 1976 pour la prévention des avortements et la grossesse est considérée comme une contre-indication à son emploi en 1977. Fillion, E., et D. Torny. « Like Mother, like Daughter, like Granddaughter… Transgenerational Ignorance Engendered by a Defective Reproductive Health Technology ». Reproductive Biomedicine and Society Online 14 (2022): 101‑10, p. 104 []
  4. Dedieu, F. et J.-N. Jouzel, « Comment ignorer ce que l’on sait ?, How to ignore what one already knows: Domesticating uncomfortable knowledges about pesticide poisoning among farmers », Revue française de sociologie 56, no 1 (3 avril 2015): 105‑33. []

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